Priniesli sme Vám zdieľaný rozhovor Veroniky a jej maminy. Chceli sme sa podeliť s Vami o ich inšpiratívne a povzbudzujúce slová a postoje.
Zdroj: rozhovor s pani Burianekovou z OZ Spolu to zvládneme
Veronika, ako vnímaš svoj hendikep teraz, keď si tínedžerka? Ako si ho vnímala, keď si bola malé dieťa? Zmenilo sa niečo v tvojom vnímaní?
Svoj hendikep som nikdy nebrala ako prekážku. Ani, keď som bola malá ani teraz. Samozrejme, že to nie je vždy ľahké. Napríklad s výberom škôl alebo zamestnania, ale vždy sa to dá nejak vyriešiť. Jediný rozdiel čo som si všimla je, že, keď som bola mladšia, chcela som sa postaviť na nohy. Keď mi lekári povedali, že sa to nebude dať, bola som smutná. Teraz mám k tom taký „postoj“, že vozičkár dokáže viac zmeniť ako chodiaci.
Veľmi ťa obmedzuje vozík? Si s ním kamarátka?
Svoj prvý vozík som dostala vo svojich troch rokoch a moje začiatky s ním neboli veľmi príjemné. Keď som si prvý krát sadla na vozík, (ktorý bol požičaný a bol mi veľký) zohla som sa po nejakú vec na zemi a spadla som. Našťastie sa mi nič nestalo, a ani to veľmi nebolelo, ale tento zážitok ma na toľko poučil, že som si na svoj prvý vlastný vozík musela dať pásy. Doteraz, keď nie som pripútaná pásmi na vozíku, cítim sa nekomfortne. Ale dnes viem s vozíkom oveľa lepšie pracovať a zladiť sa s ním.
Čomu sa venuješ? Čo ťa baví?
Venujem sa spevu, angličtine a taktiež ma baví písať. Spev beriem ako svoju vášeň (a dúfam, že ma to v budúcnosti bude živiť) a angličtinu ako vec, ktorá sa mi v živote zíde.
Chodíš do špeciálnej školy alebo medzi zdravé deti?
Chodím do školy medzi zdravé deti.
Ako zdravé deti vnímajú tvoj hendikep? Ako vnímaš Ty zdravé deti?
Je to taký mix, by som povedala. Nájdu sa ľudia, ktorí sa mi posmievajú, a to ma bolí. No poteší ma, keď stretnem niekoho kto ma berie takú aká som. Ako seberovnú, aj keď som na vozíku. Ľudia z prvej časti mojej predošlej vety by sa mali naučiť byť trošku empatickí a zvyknúť si na to, že aj takýto ľudia žijú na tejto zemi. A hlavne by sa mali naučiť nesúdiť ľudí podľa výzoru.
Chcela by si vo svojom živote niečo zmeniť?
Svoj život si veľmi vážim. Vo svojom živote by som nezmenila nič, všetko je tak ako ma byť.
Máš nejaké tajné sny, ktoré by si si chcela splniť? (viem, že tajné by sa nemali hovoriť… no daj aspoň jeden …)
Môj jediný sen je stať sa úspešným človekom a byť inšpiráciu pre druhých ľudí.
Ak rada píšeš, napíš nejaké veselé príhody zo svojho života. Určite ich nejaké máš.
Mám ich veľa no napíšem len jednu: Začalo sa to posledným zvonením v škole. Vyšla som z triedy a opatrovateľka ma posadila na kočík, ktorým som v tej dobe chodila zo školy, lebo vozík musel ostať v škole. Kočík bol však už veľmi opotrebovaný a pri každom pohybe sa chcel poskladať. Tak sme vyšli pred školu čakať taxík, ktorý meškal. S opatrovateľku sme sa rozhodli, že pôjdeme autobusom. Cesta zo školy na autobusovú zastávku bola horor. Kočík protestoval a furt sa chcel zložiť. Po nekonečných 45 minútach sme došli na zastávku a čakali sme na príchod autobusu. Keď autobus konečne prišiel, horko – ťažko sme doň nastúpili a čakalo nás 15 minút voľna. To sme ešte nevedeli čo uvidíme na konečnej zastávke, keď vyjdeme z autobusu. Áno, uhádli ste správne, bol to taxík. Vysvitlo, že pán vodič celú cestu šiel za nami a my sme si ho nevšimli. Keďže nám ho bolo ľúto, tak sme sa dali odviesť až k bytu. Od toho dňa už chodím zo školy s asistentom, ktorý má auto a nemusíme čakať na taxík.
Mamina Ľubka odpovedá:
Veronika má 14 rokov (dnes už má 18 rokov). Je telesne hendikepovaná – vozičkárka. Mentálne je v poriadku? Má aj iné diagnózy?
Dcérka je mentálne v poriadku je integrovaná v bežnej základnej škole , je odkázaná na invalidný vozík. Nedokáže sama stáť, ani sedieť bez opory, pretože má ťažkú skoliózu chrbtice. Na sedenie vo vozíku potrebuje špeciálnu ortézu. Má 17 rokov a teraz je tretiačka na gymnáziu v Banskej Bystrici. Veľmi by sa chcela aspoň trochu vyrovnať svojim spolužiačkam, ktoré doma bežne môžu pomáhať v kuchyni a dokonca sú aj také ktoré dokážu samostatne uvariť obed alebo upiecť jednoduchý koláč. Pre Veroniku sú tieto bežné veci nemožné, pretože z invalidného vozíka nedočiahne na kuchynskú linku, do kuchynských skriniek, aby mohla povyberať potrebné nádoby, suroviny a pripraviť z nich jedlo. A preto nedokáže bez pomoci ani uvariť čaj.
Vediete ju k samostatnosti?
Ja žijem dcérkou sama, snažím sa ju vo všetkom podporovať. Veľmi by som si želala, aby bola samostatná a nebola vo všetkom odkázaná na pomoc inej osoby ako je tomu v súčasnosti. Potrebujete riešiť bezbariérovosť v byte.
Čo je pre vás v tejto situácii akútne?
Tieto problémy by bolo možné vyriešiť bezbariérovým nábytkom do kuchyne s elektrickým posúvaním skriniek smerom dole a späť, aby boli prístupné aj z invalidného vozíka. Našli sme takého výrobcu, ktorý myslí aj na znevýhodnené osoby, avšak cena za takýto pre dcérku potrebný nábytok je pre nás veľmi vysoká a preto nedostupná.
V čom by vám pomohla nová bezbariérová kuchyňa?
Pomohla by v tom, aby dcérka mohla bez pomoci inej osoby vybrať z kuchynskej skrinky suroviny a nádoby na prípravu jedál a nápojov. Pomohla by jej veľmi hlavne v tom, aby mohla robiť bežné veci aké robia deti a mládež v jej veku. Na druhej strane by jej pomohla aj v budovaní sebavedomia a pri lepšom začlenení sa do kolektívu. Mohla by si vymieňať s deťmi rovnakého veku skúsenosti s týmito aktivitami, ktoré robia zdravé deti vo veku 17 rokov bežne a bez pomoci.
Vízia budúcnosti … Viete si predstaviť Veroniku, žeby mala svoju vlastnú domácnosť, ak by jej bola umožnená bezbariérovosť? Vedela by sa sama o seba postarať?
Dcérka veľmi túži mať blízkych priateľov z okruhu svojich rovesníkov. Verí tomu, že sa raz bude mať vlastný byt a svoju rodinku, o ktorú sa bude môcť postarať. Vzhľadom na svoj hendikep bude musieť vynaložiť omnoho väčšie úsilie, aby sa jej to podarilo. Bez bezbariérových úprav bytu, kuchyne a kúpeľne to však nebude možné.